“骨頭是土壤，為生命的成長(zhǎng)提供了可能。當(dāng)石骨癥兒童的骨骼鈣化為巖石，他們的生命像石頭縫里擠出來(lái)的花草，脆弱、艱難。”
北京兒童醫(yī)院病房，1歲的安安躺在病床上，爸爸袁國(guó)輝和媽媽戴奇?zhèn)b不時(shí)看著孩子狀態(tài)，他們害怕孩子突然之間離開(kāi)他們。
安安患了石骨癥，這是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，發(fā)病率約為百萬(wàn)分之一。“長(zhǎng)大了要當(dāng)醫(yī)生。”是很多人的夢(mèng)想，現(xiàn)在袁國(guó)輝卻恨自己，他和妻子都是醫(yī)務(wù)人員，袁國(guó)輝是一名康復(fù)科醫(yī)生，妻子是同院的護(hù)士，兩人曾經(jīng)救過(guò)那么多人，現(xiàn)在面對(duì)自己的孩子，卻束手無(wú)策。
眼顫
視神經(jīng)萎縮 父母期待與孩子的第一次對(duì)視
按照正常的發(fā)育速度，三個(gè)月的寶寶開(kāi)始學(xué)會(huì)踢被子，小手會(huì)握住玩具晃動(dòng)起來(lái)，并且出現(xiàn)真正的抓握動(dòng)作。安安三個(gè)月的時(shí)候，袁國(guó)輝和戴奇?zhèn)b拿出搖鈴?fù)婢呤箘呕蝿?dòng)，他卻一點(diǎn)互動(dòng)的反應(yīng)都沒(méi)有。
“對(duì)著搖鈴，安安沒(méi)有抬頭，眼珠在眼眶里顫動(dòng)，但這種顫動(dòng)又沒(méi)有跟隨著搖鈴。”袁國(guó)輝是成都大邑某骨科醫(yī)院的康復(fù)科醫(yī)生，妻子戴奇?zhèn)b是同院的護(hù)士，職業(yè)敏感告訴他們，孩子眼不追物的行為叫做“眼顫”，這是眼科疾病的癥狀。
“雙眼視神經(jīng)萎縮，將來(lái)就是個(gè)瞎子。”夫妻倆帶著安安去市內(nèi)更大的醫(yī)院做檢查，醫(yī)生拿著檢查結(jié)果給了一個(gè)不近人情的回答。除此之外，安安還被查出了大腦胼胝體發(fā)育不全的癥狀，這會(huì)導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)落后，但可以通過(guò)長(zhǎng)期康復(fù)來(lái)改善。
袁國(guó)輝是北方人，戴奇?zhèn)b是四川人，二人在醫(yī)院相識(shí)相戀五年后結(jié)婚，2016年10月有了安安。安安的來(lái)到，為這對(duì)杏林夫婦帶來(lái)了無(wú)盡的歡樂(lè)，小名取為“安安”，正是希望他能平平安安地長(zhǎng)大。
可惜，安安的視力僅僅能感受到一些光線，他無(wú)法通過(guò)視覺(jué)去認(rèn)知世界。“他的生命才剛剛開(kāi)始，怎么能接受他的世界從此失去了色彩。”夫妻倆雙雙辭去了工作，輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院，西醫(yī)不行求助中醫(yī)，南方醫(yī)院看過(guò)就到北方醫(yī)院，先后在南北10余家3甲醫(yī)院求醫(yī)。
袁國(guó)輝說(shuō)，安安來(lái)到這個(gè)世界已經(jīng)幾百天了，他們期待著與安安的第一次對(duì)視。
確診
惡性石骨癥 醫(yī)生建議父母做好心理準(zhǔn)備
沿著視力萎縮一路尋找病源，醫(yī)生給出了新的診斷結(jié)果，腦癱。西醫(yī)康復(fù)、中醫(yī)中藥、針灸、推拿……袁國(guó)輝和妻子每周往返成都和大邑6次，風(fēng)雨無(wú)阻。針灸需要將寶寶四肢捆綁于治療床上，50多根不銹鋼針?lè)褐y光，安安的樣子變成了小刺猬。聽(tīng)著安安撕心裂肺的哭鬧聲，夫妻倆的心，也如針刺。
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為了幫助安安康復(fù)，戴奇?zhèn)b每天在家里訓(xùn)練安安爬滑板，可惜安安一上板就嚎啕大哭，再后來(lái)慢慢習(xí)慣就開(kāi)始各種不配合，要么裝睡，要么就趴在那里玩兒，就是不動(dòng)。戴奇?zhèn)b會(huì)想盡一切“殘忍”的辦法讓安安堅(jiān)持下去，她知道安安沒(méi)勁，爬不動(dòng)，可是她真的好著急，就希望安安有那么一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步。在病友的介紹下，夫妻倆還帶著安安到北京求醫(yī)，經(jīng)過(guò)治療和康復(fù)，安安的眼睛在慢慢進(jìn)步。
夫妻倆沉浸于安安康復(fù)的喜悅中，新的噩夢(mèng)卻悄無(wú)聲息地到來(lái)…… 2017年7月，安安的臉色不好，在大邑當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被查出嚴(yán)重貧血，醫(yī)生建議輸血。什么原因?qū)е仑氀侩S后夫妻倆帶安安到成都檢查。
通過(guò)安安的全身X光片，夫妻倆和醫(yī)生得到一個(gè)令人心碎的結(jié)果：石骨癥！一種極其罕見(jiàn)遺傳性疾病，發(fā)病率約百萬(wàn)分之一，以至于這家全國(guó)排名前茅醫(yī)院的主治醫(yī)師，拿著安安的X光片都不得不尋求百科網(wǎng)站。
患了這種病的孩子隨著慢慢長(zhǎng)大，他的骨骼會(huì)鈣化，慢慢變得如同實(shí)心的石頭，骨頭的骨髓腔會(huì)不斷縮小。比如視神經(jīng)，神經(jīng)管受到四周骨頭空間變小的壓迫，逐漸變得狹窄，最終萎縮壞死，視力會(huì)受到嚴(yán)重影響，漸漸失明。更嚴(yán)重的是，一旦骨髓被剝奪生長(zhǎng)空間，身體不能正常進(jìn)行造血，會(huì)引發(fā)嚴(yán)重的貧血、心肺臟器衰竭、腦積水導(dǎo)致死亡。
2017年年底，安安在北京首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院，被正式確診為惡性石骨癥，醫(yī)生建議夫妻倆“做好心理準(zhǔn)備”。
治療
先被“殺死” 再努力重生
醫(yī)生說(shuō)，安安很難活過(guò)兩三歲，隨著病情的推移，安安會(huì)越發(fā)痛苦。而唯一治愈的方法，就是骨髓移植。原來(lái)安安的視神經(jīng)萎縮、運(yùn)動(dòng)落后都是由這個(gè)石骨癥導(dǎo)致的。
醫(yī)院錄入了安安的信息，讓回家等配型消息，但是一直沒(méi)有等到適合的供體，袁國(guó)輝最終決定，使用自己的半相合給寶寶進(jìn)行移植，“效果和風(fēng)險(xiǎn)肯定都不如全相合的供體，但如果再去香港、臺(tái)灣，或者韓國(guó)日本找供體，那時(shí)間就等不起，這個(gè)病拖不起，其實(shí)安安早已錯(cuò)過(guò)了骨髓移植的最佳時(shí)間。”袁國(guó)輝說(shuō)，安安骨髓移植的最佳時(shí)間是3-6個(gè)月的時(shí)候，現(xiàn)在等不及了，只能用他自己的。
骨髓移植是把一個(gè)孩子“殺死”之后再救活的過(guò)程。化療過(guò)程中，全身血液再無(wú)免疫、造血功能，輸入骨髓捐獻(xiàn)者全新的造血干細(xì)胞之后，在無(wú)菌倉(cāng)里待一個(gè)月，直到造血功能恢復(fù)正常。
移植后，孩子身上外表那層皮會(huì)全部脫落，皮膚慢慢變成黑黃的顏色，三個(gè)月后重新褪了皮，才能頂出來(lái)一層薄薄的新皮。
孩子不進(jìn)行骨髓移植，一歲以內(nèi)死亡率高達(dá)百分之七八十，安安已經(jīng)一歲多了，他挺過(guò)了一歲，可是如果未獲得適當(dāng)治療，安安的骨頭會(huì)慢慢變成實(shí)心的石頭壓迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。
如果骨髓移植，至少有三分之二的機(jī)會(huì)孩子能救過(guò)來(lái)。為了那三分之二的機(jī)會(huì)，夫妻倆決定都不放棄。戴奇?zhèn)b在一段寫給安安的文字里寫到：“我陪你長(zhǎng)大，你陪我變老。”這句話，如今顯得彌足珍貴。
后期費(fèi)用高達(dá)100萬(wàn)
各界愛(ài)心涌來(lái)，捐款已達(dá)26萬(wàn)元
2017年年底，騰訊公益找到了袁國(guó)輝和戴奇?zhèn)b，他們決定幫助夫妻倆渡過(guò)難關(guān)。這些天來(lái)，夫妻倆已經(jīng)花光了20萬(wàn)積蓄和借款。
未來(lái)，安安的移植手術(shù)費(fèi)用和后期醫(yī)療費(fèi)用共約100萬(wàn)元，通過(guò)公益組織的努力，截至9日下午7點(diǎn)，捐款已達(dá)到26萬(wàn)余元，參與捐款的愛(ài)心人士達(dá)到8888人
